Deprem Bölgesinde Birincil Bağışıklık Yetmezliği Olan Çocuklar İçin Uçurtmalar Havalandı “Umut Şenliği”
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, toplumumuzda her 10 bin kişiden 1’inde görülen Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastalığı başta olmak üzere doğuştan çocuklarda görülen Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası kapsamında yürüteceği çalışmaları gerçekleştirdi. Akraba evlilikleri sonucu sarsıntı bölgelerinden Gaziantep’e. Bu kapsamda 22-29 Nisan tarihlerinde Primer İmmün Yetmezlik Haftası dolayısıyla Gaziantep Üniversite Hastanesi’nde tedavi gören yaklaşık 50 PID’li çocuk ve ailelerinin katılımıyla uçurtma şenliği düzenlendi. Dünyaca ünlü ve ödüllü uçurtma sanatçısı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını Seyirtepe kampüsünde uçurarak depremin geriliminden kurtulan aileler ve çocukları, doktorların katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi. .
Birincil immün yetmezlikler, hastanın enfeksiyonla savaşmasını engelleyen, bağışıklık sistemi hücrelerinin normal işleyişini olumsuz yönde etkileyen, kalıtsal veya genetik hastalıkların geniş bir kümesidir. Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AID), Akraba evliliği sonucu doğan çocuklar başta olmak üzere toplumumuzda her 10 bin kişiden 1’inde görülen Primer İmmün Yetmezlik Hastalığı (PIH) için farkındalık haftası kapsamında gerçekleştirilecek etkinlikleri Gaziantep’e gerçekleştirdi. , deprem bölgelerinden biridir. Bu içerikte, 22-29 Nisan Primer Bağışıklık Yetmezliği (PID) Farkındalık Haftası Gaziantep Üniversite Hastanesi’nde tedavi altına alınan yaklaşık 50 PID’li çocuk ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği, doktorların katılımıyla düzenlendi. Dünyaca ünlü ve ödüllü uçurtma sanatçısı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını Seyirtepe’de uçurarak depremin geriliminden kurtulan aileler ve çocukları, doktorların katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi. .
AID Yürütme Konseyi Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, 2. Lider Prof. Dr. Füsun Kalpaklıoğlu, Genel Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Demet Can, Genel Sekreter Prof. Dr. Emine Dibek Mısırlıoğlu, Dışişleri Sorumlusu Prof. Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Hekimi Prof. Dr. Hakan Şevki Eren, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Hasret Keskin ve Prof. çocuklar ve aileleri ile hastalık hakkında seminer düzenlendi. Yıllardır bu hastalıkla mücadele eden ailelerin duygusal mücadelelerinin konuşulduğu etkinlikte doktorlar hastalık hakkında değerli bilgiler verdi.
“ÜLKEMİZDE 5-10 KAT DAHA GÖRÜNÜR OLUYOR”
AID Yürütme Konseyi Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, konu hakkında şunları söyledi: “Bu sanıldığı kadar ender görülen bir hastalık değil. Çocukluk çağı hastalığı olarak bilinse de tanı konmamış değerli sayıda yetişkin hasta da vardır. Ülkemizde dünyadaki diğer ülkelere göre 5-10 kat daha sık görülmektedir çünkü maalesef ülkemizde akraba evlilikleri çok yaygındır. Hastalığın simgesi olan zebra desenli uçurtmayı bizim için tasarlayan Zahit Mungan ile uçurtma şenliği düzenleyerek bu gerçeğe dikkat çekmek, aileleri ve çocukları biraz daha keyifli hale getirmek istedik” dedi.
“ERKEN TANI ORGAN HASARLARINI DA ÖNLEMEKTEDİR”
Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Prof. Aksi takdirde nadir görülen hastalıkların teşhisini kaçırabileceklerini belirterek, “Doğru teşhis koymanın önemine dikkat çekmek için bu haftayı Zebra sembolündeki uçurtma ile sembolize etmek istedik. Erken teşhis önemlidir çünkü erken teşhis ile hem yaşam kalitesini yükseltir hem de organ hasarlarını önlemiş oluruz. Az sayıda da olsa üniversitemizde yatay geçiş yapma imkanımız var” dedi.
“Hastalık tanımlanana kadar hayatını kaybedenler var”
Ercan Küçükosman, Türkiye’de hastalığın tespitinin uzun zaman aldığını ve bu süreçte çok sayıda hastanın hayatını kaybettiğini ifade ederek, “Ülkemizde Gaziantep ve çevresinde bu hastalığın yaygın olduğunu gördük. Burada çok fazla akraba evliliği var. Hastalığın teşhisi ile burada çok sayıda hasta tanımladık ve tedavilerine başladık ancak bu hastalığın önlenmesi açısından akraba evliliklerinin durdurulması çok önemli.” yurtdışında yaşayan ve 2,5 yaşından beri hastalıkla mücadele eden, Antalya’da hastalıktan kurtulan ve nakille hayatta kalan çocuk hastalardan sadece biri.Suzan’ın ablası Pınar geç teşhis nedeniyle hayatını kaybetti.’Vazgeçmeyin’ diyerek Her şeye rağmen” diyen Suzan, şimdi eğitim hayatına sağlıkla devam ediyor.
Birincil immün yetmezlik nasıl teşhis edilir?
Primer immün yetmezliği düşündüren en değerli bulgu tekrarlayan enfeksiyonlardır. Ayrıca bu hastalıklarda organ büyümesi (karaciğer, dalak, lenf nodu), kan hücrelerinin sayısında azalma ve romatizmal veya alerjik şikayetler de görülebilir.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
